回想一个“80岁高龄”、“听力损失行走困难”的14岁女孩,最终的结局如何?

小夏 历史 更新 2024-02-22

一个14岁的女孩,和一朵花一样大,却有一夜之间衰老的80岁身体,视力和听力正在逐渐下降。

而更令人惊讶的是,她只有 1 岁06米,重量14公斤,相当于一个4岁的孩子。

这个女孩到底经历了什么? 是什么让她变成这样?

女孩名叫彤彤,出生在河北省承德市的一个普通家庭。

他出生时,桐桐重7斤6两,身高55厘米。

当时的桐彤白皙胖乎乎的,一头乌黑的头发,长相十分可爱,很有魅力。

然而,随着年龄的增长,她身体的逐渐变化让全家人感到惊讶。

年轻的桐彤就像乘坐了一台快十倍的穿梭机,身体正在迅速衰老。

她一年,相当于普通人十年。那么她的临床表现有哪些呢?

首先,家人注意到她从4岁开始就有衰老的症状。 5岁时,她的眼眶开始凹陷,7岁时开始脱发,8岁时行走困难,10岁时视力逐渐恶化,13岁时逐渐失去听力。

“一日不如三秋”这句话,在通通这里还真是生动地体现出来了!

也许她真的每天都在变化。 如果真的一个月不见面,那真的是“孩子不认识”。可能没人见过这样的增长速度,也没人相信,但确实发生在同通身上。

然而,外观老化并不是最糟糕的情况更严重的是,

桐彤身体的内脏和整体机能也在下降

专家说,在这种情况下,她的呼吸系统容易受到感染。

如果呼吸道感染加重,会导致心脏负担增加。

最后,它会导致呼吸衰竭,心力衰竭。

全家人捧在手心里的婴儿,情况难以想象。

自然,他们的心不舒服。 彤彤的父母带着她四处求医,希望上帝能照顾这个小女孩。

那么是什么**导致了通通的快速衰老呢? 同桐终于能**了吗?

经过医生的检查,他简直不敢相信。

因为这种疾病是一种罕见的遗传性疾病,所以得名是可卡因综合征

俗称“早衰症”。。这种疾病的发病率仅为百万分之一它是世界上罕见的疾病

而且没有治愈方法。 这让彤彤的父母非常悲痛,**万帆激励计划谁能想到,这么小的病会发生在彤彤身上。

然而,使它们更具破坏性的还在后面。

早衰症儿童的平均预期寿命仅为14年但今年,彤彤才14岁。

她的病情进展迅速,她的生命正在倒计时。

但故事的这一点,肯定会有人问,彤彤的父母是正常人吗?

那么他的祖父母呢? 通氏病是遗传性的吗?

其实,彤彤的父母和爷爷奶奶都很健康,但这是遗传病。

就是父母双方都携带了这方面的致病基因,然后通过**传给了桐彤,才让她生病。 这种疾病实际上就是这样她的DNA修复功能不起作用

然后它导致她的整个细胞无法工作,这就是为什么它会逐渐老化的原因。

自从佟彤得了这种病,全家人都陷入了绝望。 就连爷爷奶奶也担心

他们几乎每天都用眼泪洗脸。但后来,他们慢慢接受了这个现实。

毕竟,这不是天天难过的方式,他们只能选择面对。

奶奶说,她要振作起来,照顾好自己的身体,这样她才能一直陪在彤彤身边。

爷爷说,如果有机会治好这个病,就算他们破产了,也会全力以赴救她。

爸爸说,就算桐彤不再长高不再胖,只要她能活得幸福幸福。

妈妈说,其实离开并不可怕,但可怕的是,她就像现在一样,却无能为力。

虽然生活给了彤彤很多艰辛,但家人却给了她无限的爱。

这也让彤彤的内心非常坚强,非常乐观。

她的眼睛永远清澈明亮,她的心永远纯洁如雪。 尽管她的容貌不断衰老,但她的家人非常支持彤彤的学业,希望她能像正常孩子一样学习和生活。

但当她13岁的时候,她的视力越来越弱,听力完全丧失,走路很困难。

作为最后的手段,她的家人别无选择,只能让她休学,呆在家里。

然而,桐彤却把学习当成了自己唯一的精神支柱。

即使眼睛看不清,她还是坚持每天在家写一个字,画一幅画。

现在,她的世界里只有死寂。 我们很难想象,这个小家伙刚刚意识到这个世界,突然上帝为她关上了探索世界的大门。

这对她来说是多么残酷。 其实,彤彤心里很渴望上学,她把这个期待写在纸上。 她站在阳台上,看着外面的世界,确实很刺激,但她的世界却充满了无奈。 但是没有办法绕过它上帝甚至剥夺了她上学的机会,她的家人看到后都觉得难受如刀。

她的祖母在小学教了一辈子书,为了孙女,她辞去了教师的工作。

专注于在家陪伴桐彤,她每天最大的乐趣就是教桐彤识字。

爷爷奶奶和孙子孙女在一起的画面,让人看得暖心。

虽然生活用痛苦亲吻我,但我用一首歌来回报它。

彤彤就是这样,虽然生活很累,但她很懂事。

在业余时间,她总是会帮助祖父母做她力所能及的事情。

但越是乖巧懂事的童彤,家人的心就越不舒服。

妈妈还在日记中写道:无论岁月在你身上留下了多少痕迹,我们还是很爱你。

但生活并没有因为她的乖巧而放弃折磨她。

桐人的健康状况越来越差,她甚至不能吃东西。

在这一天,佟彤突然病危,她的家人连夜将她从家乡送到北京大学医院抢救。

那么在最坏的情况到来之前,彤彤还有希望成为**吗?

彤彤在医院里接受了**,可是在她最虚弱的时候,她的话却让人瞬间破了防。 她虚弱地对母亲说“妈妈,我快死了,你生了个弟弟! ”

真是天使般的孩子,生活却给了她那么多的磨难。

她这次的病危,让家人觉得她剩下的日子可能真的屈指可数了。

但生二胎,一直都是童彤的父母可以遇到却无法求到的事情。

他们怕生完二胎后,宝宝也会像同桐一样生病。

但彤彤的病情在不断恶化,14岁的她已经老了80岁,身体机能也在下降。 她真的绝望了吗?

这时,北京大学第三医院院长乔杰给他们带来了好消息。 她和她的团队想出了一个开创性的想法。

就是用脐带血干细胞或胎盘中的间充质干细胞输注到同彤体内。

希望通过这种方式,她能够减缓衰老。

这个念头给桐彤家带来了一线曙光,既然有救彤彤的希望,彤彤的父母也愿意生二胎。 他们忐忑不安,仔细咨询了专家,如何才能保证老二不生病?

乔杰院长说彤彤患病的原因是她体内一个基因的突变。

人体有3万多个基因,要从这3万多个基因中筛选出这个突变基因是相当困难的。 但无论多么困难,医生都愿意试一试。

他们还想克服医疗问题,挽救桐彤的生命。

单基因遗传病的诊断需要从胚胎中提取一个或几个细胞,然后使用这些细胞进行诊断,但这种诊断的风险非常高。

首先,要确保取回的少数细胞不受污染。

第二种是利用这些细胞来检测这个基因。 它需要使用单细胞扩增技术。

在扩增过程中,如果扩增错误,那么诊断也会错误。

最终,医生成功人工授精了16个卵子,最终培养出了9个囊胚。

最后,只有一个胚胎被筛选为不携带致病基因。

医生使用最先进的技术将胚胎植入桐彤母亲的体内。

下一步是等待胎儿的出生。

然后用母胎中婴儿的脐带血干细胞来拯救桐彤。

如果脐带血干细胞输回去,真的能发挥作用,通通氏病能保住吗?

而彤彤现在的状况也不容乐观,她能不能再等一年?

幸运的是,Kiritsu幸免于难! 她等待着哥哥的安全出生。

而有个弟弟,一直是桐彤的心愿,这也是全家人最幸福的一天。

而这也意味着,桐彤对生活有了希望。

而弟弟的出生,也让佟彤仿佛变了一个人,话语开始增多,整个人都变得活泼起来。

可是我哥哥的脐带血真的能让桐彤恢复活力吗? 这可能是她重获新生的唯一机会。

而乔杰院长也在为彤彤的干细胞移植做准备。

她带领各科室的专家在全院范围内就移植进行了会诊。

由于目前世界上还没有人使用这种间充质干细胞治疗这种遗传病,而且作为世界上的第一次尝试,乔院长和专家们还有很多顾虑。

由于干细胞是一项新技术,干细胞移植在当时仍是一项临床研究。

所以他们只能尝试探索。 专家们正在讨论手术期间会发生什么以及在发生危机时该怎么做。 尽可能降低这种风险。

在做好了一切准备之后,干细胞输注的日子终于到来了。

桐桐的家人更担心,他们一直陪在桐桐身边,从未离开过。

这袋挽救生命的 100 毫升干细胞含有数百万个干细胞。

间充质干细胞充满再生能力。

看着它一滴一滴地进入桐彤的身体,她的家人有期待,也有担忧。

幸运干细胞输注过程很顺利。 虽然不知道**的结果会是什么,但重要的是大家都带着对同通的希望和热爱向前迈进了一大步。

更令人振奋的是,医院考虑到彤彤家的经济状况,为此免除了所有费用。 还有一个好消息是,彤彤的弟弟已经接受了体检,他没有携带这种疾病的基因,是一个正常的孩子。

这也让桐彤一家暂时走出了阴霾,一切都在向好的方向发展。

桐树很不幸,但同时她也特别幸运。

因为有她的家人在她身边,全心全意地爱她就足够了。

最后,也祝愿同彤能**,真正能焕发青春!

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