中国好人、广东省最美志愿者、广东省十佳志愿者、广东省地中海贫血防治协会理事、......何淑娟有很多头衔，但她也有一个身份——一个抚养患有地中海贫血重度32年的单身母亲。
面对高昂的**成本，何淑娟靠打零工给女儿治病，照顾好女儿抚养;她积极参与地中海贫血防治和重症儿童救助志愿服务，开展公益讲座300余场，为“地中海贫血家庭”募集善款数百万元，被誉为“地中海贫血妈妈”。
何淑娟32年来对女儿的爱心事迹感动了社会，近日，她被授予“广东省道德模范”称号。
面对疾病的乐观态度
帮助女儿打破20岁的“诅咒”。
2024年，在番禺一家服装厂当工人的何淑娟生下了女儿莉莉。 但从医院回家后，几乎每天晚上，莉莉都会不停地哭泣。 渐渐地，何书娟发现情况有些不对劲：“她哭得越来越厉害，而且她没有**，后来才发现她的手根本没有血迹。 ”
女儿一岁生日那天，何淑娟带莉莉去做检查，莉莉被诊断为“重型地中海贫血”。
医生说，重度地中海贫血的**是一个无底洞，孩子每个月都要输血和输铁，即便如此，莉莉也活不过20岁。 面对家庭破碎的经济负担和女儿的治疗，何淑娟通过打工养活女儿，将女儿治疗和生活的重担扛在了她软弱的肩膀上。
多年来，莉莉坚持每月输血和每天注射。 “这种针就像输液一样，打在女儿的肚子上，如果平时是去上学，女儿晚上会一直睡到第二天天亮，半斤重的器械绑在她的肚子上;如果是在住院期间，针头将被注射近 24 小时。 何书娟苦恼的说道。
日复一日，月复一月，何淑娟一直陪在女儿身边。 在不幸和苦难中，母女俩学会了在苦难中取笑。 每次去医院，何淑娟和莉莉都称其为“去度假”，称输血为“加油”，母女俩带着这种乐观的心态走过了32年，莉莉早已打破了她活不到20岁的“预言”。
30年来一直致力于公益事业
呼吁社会各界关注地中海贫血
今年第30个“世界地中海贫血日”，广东省地中海贫血防治协会联合多家单位发起“许愿瓶行动”，让更多人聆听地中海贫血儿童的故事，领取自己的“许愿瓶”。 何淑娟作为协会理事，一如既往地现身活动现场。
“地中海贫血家族”的苦涩，何淑娟有个人的体会。 她希望用自己的力量帮助更多不幸的家庭。
30年来，何淑娟努力搜集广州200多名地中海贫血患儿的信息，组织这些家长一起帮助“脱贫”。 2024年，何淑娟正式注册成为广州基督教青年会志愿者会员，随后参加了广州基督教青年会地中海贫血援助项目组、广东省地中海贫血防治协会家长协会，并担任广州市家长协会会长。 她想尽一切办法联系“地中海贫血家庭”，寻求社会帮助。
何书娟团队先后走进各大高校，开展地中海贫血知识讲座200余场，个人公益讲座300余场。 越来越多的人因为她而认识地中海贫血、抗击地中海贫血、预防地中海贫血，全国成千上万的“地中海贫血家庭”儿童称她为“地中海贫血妈妈”。
多年来，宣传卓有成效，现在广东省每年出生的“地中海贫血婴儿”数量已从2000人减少到500人。 他仍然不满意，他说：“我们的目标是朝着'零重度地中海贫血'迈进。 ”
作者]南方+记者马瑞杰。
协调]尚立阳.