在一个家庭中，当一个成员被诊断出患有罕见疾病时，这个家庭面临着一系列前所未有的挑战和困境。 由于罕见病患者数量少，医疗资源往往难以满足其需求。 这种资源的匮乏无疑加剧了患者及其家属的心理压力和经济负担。 尽管身处逆境，但他们并不孤单，社会上有很多人愿意伸出援手，为他们提供支持和帮助。 这种世间大爱真情，无疑给患者及其家属带来了温暖和力量，让他们在与疾病作斗争的道路上更加坚定和勇敢。
今年2月29日是第17个国际罕见病日。 在这个特殊的日子里，易集团再次启动“让爱不稀有”的大型公益项目，携手疼痛挑战赛、北京威爱公益协会、儿童音乐影视、儿童音乐互娱、贾乃亮等众多明星，推出以罕见病为主题的一系列公益活动， 旨在通过公益宣传、专家科普、案例分析、专项救助等方式，提高公众对罕见病的认识，促进罕见病的科学防范和筛查，为罕见病患者和家庭带来切实可行的特殊帮助。
线上线下齐心协力，轻松养爱的情况并不少见
近年来，在社会各界的共同努力下，我国罕见病防治工作取得了积极进展。 其中，易融资自成立以来，始终关注罕见病患者，积极开展罕见病防治和患者帮扶工作，组织参与相关公益项目。 据统计，近年来，已有615万多名爱心人士伸出援手，为4322名罕见病患者提供人道主义援助，其中56%为未成年患者，最小的罕见病患者只有2个月大。 他们通过轻松的筹款找到了新的希望，走出了一直不被关注的罕见病的角落。
为进一步增强公众对罕见病防治的热情，项目当天，易芯携手贾乃亮、江一艳、邢兆林、周宜然、刘美涵等公益大使联合开展线上互动活动，呼吁公众关注罕见病， 减少误解和歧视，为罕见病患者创造一个更加包容和友好的社会环境。**接下来，易奕与羽毛球世界冠军包春来一起带队走进儿童医院，为孩子们带来温暖和鼓励。
为了更好地帮助罕见病患者及家属，易芯与南方疼痛挑战协会共同发起的“让爱不难少”关爱罕见病专项行动于同日发布，聚焦罕见病患者的学习、生活和工作，持续关注贫困罕见病患者家属， 并为他们提供医疗援助的绿色通道。
罕见病科普条带你了解罕见病的世界
随着社会的发展，罕见病逐渐受到更多的关注。 2018年5月11日和2023年9月18日，国家卫健委等部委分别发布《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》，共收录各类罕见病207种（第一批121种，第二批86种）。 《罕见病名录》的制定，为我国各项罕见病政策的制定提供了重要依据。 根据疼痛挑战**协会与沙利文联合发布的《2024中国罕见病行业趋势观察报告》，我国已上市并纳入医保的罕见病药物数量已达112种，覆盖罕见病64种，大大提高了罕见病患者的用药可及性。
在今年的罕见病日，联合疼痛挑战**发布了科普漫画《国际罕见病日我想让你知道的十件事》，以生动易懂的方式向公众普及罕见病知识。 此外，易芯还邀请知名专家医生在易健康实干家互联网医院做罕见病讲座，为患者和家属提供专业权威的疾病信息，搭建专业的科普交流平台，帮助他们更好地了解自身病情，建立信心，积极面对生活。
值得一提的是，易集团宣布将加大投入，支持罕见病基础研究。 通过制作和发表最新的研究成果，我们致力于为患者提供更多的选择和希望，为罕见病领域的医学进步做出贡献。
正如Easy Group所倡导的，如果每个人都能贡献一点爱心，哪怕只是一点点，那么世界就会变得更美好。 易集团的一举一动，一言一行，都是为了给那些患有罕见病的家庭更多的支持和帮助，让他们在困难的处境中看见希望，感受到温暖。 他们所做的一切，都是为了让那些深陷阴霾的家庭，早日迎来温暖的曙光，重拾对生活的信心和勇气。
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