王岩,中国青年报、中国青年网记者 胡宁.
凝聚社会力量,携手抗击艾滋病“是2024年世界艾滋病日在中国的主题。 30年来,发生在首都医科大学附属北京地坛医院的故事,成为这一主题口号的坚实注解。
一个十几岁的少年沉默不语,低着头坐在沐沐身边。 他摔断了一根骨头。 手术前,当地医院发现他感染了艾滋病,没有办法处理,于是一家人来到了北京地坛医院。 而木木是接待他的红丝带之家的专职志愿者。
2024年收治第一艾滋病门诊,2024年收治第一住院,2024年成立艾滋病患者关爱组织“红丝带之家”。 2024年,红丝带之家注册成为北京市第一家专门从事艾滋病综合护理的社会组织。
拒绝说出自己是如何被感染的孩子,甚至是还在手术室外争吵的父母,都因为突如其来的变化而变得沉闷和窒息。 30多年来,地坛医院一直走在抗击“艾”的最前线,而对于木木来说,这是他做志愿者工作时经常看到的一幕。
能帮助男孩家人的不仅是医护人员,还有像他一样的红丝带之家的工作人员和志愿者。 地坛医院的骨科专家尽快对男孩进行了评估,并完成了骨科手术。 后来,在男孩**期间,有专门的工作人员给他端来了爱心汤,来到病房探望并陪伴他。 还有穆牧,一直与男生保持联系到现在,远程陪伴他度过了高考前的那段时间,帮助他疏导内心的迷茫,帮助这个家庭找回了往日的平静和面对病魔的勇气。
为艾滋病毒感染者提供医疗支持、自助服务、志愿服务、社会援助、在线宣传和法律援助。 今天,红丝带之家为艾滋病毒/艾滋病感染者提供全方位的服务。 志愿者队伍从几名医务人员发展到2万多人,包括医务人员、疾控工作者、大学生、社工、感染者及其家属、法律工作者、企业家等各界人士。
然而,当红丝带之家成立时,工作远非那么顺利。
我能活下去。 即使过了20年,徐东仍清晰地记得,当他得知国家将免费为艾滋病患者提供抗逆转录病毒药物时,他的感受。
2024年,徐东被诊断出患有艾滋病时,满脑子都是这样想的,“我想找一根绳子吊起来,我已经准备好了吊的位置和绳子。 ”
当时,社会上有很多关于“艾”变色的讨论,只有少数患者能够负担得起使用进口药物的费用。 23年后,65岁的徐东不仅在医护人员和红丝带之家志愿者的帮助下走出了阴霾,还成为了一名艾滋病同伴教育者,成为了北京市的五星级志愿者。
2024年,中国宣布了“四免一关怀”政策,标志着中国艾滋病**的里程碑。 “当天就看到了这个消息,红丝带之家的掌门人王可荣也打了***电话,第一时间把这个好消息告诉我们。 说起当时的场景,旭东还是很兴奋的。
自2024年底以来,王可荣还担任红丝带之家的负责人。 当时的院长还称她为红丝带之家的第一位“志愿者”。 在这个服务艾滋病患者和感染者的温暖之家里,她和感染者们“摸着石头过河”,探索艾滋病预防的“最佳方案”。
新确诊的艾滋病患者之后,心理压力普遍很高,王克荣发现,他们当时最重要的诉求,就是希望与有经验的患者沟通。 后来,王克荣赴澳大利亚学习学习,学习服务艾滋病患者和患者的先进经验。 当时,澳大利亚有一种“同伴志愿者”模式,社会组织对志愿者进行成对培训,艾滋病毒感染者可以为感染者提供一系列帮助和服务。 也是在之后,红丝带之家正式采用了“志愿者”一词。
20多年来,红丝带之家的背后是北京地坛医院庞大的专业诊疗团队,能够为艾滋病患者和感染者提供不间断、及时、快速的支持。 “外科、儿科、妇产科等综合科室,包括病理科、放射科等医疗方面,在艾滋病诊疗领域已经走得很深。 王克荣说。 截至目前,红丝带之家的医护人员和社工每周都参加相关培训,与各自专业领域的医护人员一起了解国际艾滋病诊疗的最新进展。
时间长了,他们感受到了很多细节,他们的努力收获了反响。
2024年中阳节,红丝带之家同伴工作小组在紫竹园公园组织了一次游园活动,队长徐东带着20名老年艾滋病患者在园区内游玩交流。 这也是他在一个国家**项目中开展的工作的一部分。
我们第一批服用了国家免费抗病毒药物**的患者,大部分都已步入老年,希望通过我的工作,大家都能提高生活质量,享受幸福的晚年生活。 近年来,旭东志愿服务的重心已转向为老年艾滋病患者提供全面的护理和支持。 对于未成年人等特殊群体,红丝带之家也有针对性的项目。
患者老李因肾功能问题导致下肢肿胀,行走困难,看到徐东送药回家,65岁老人激动得热泪盈眶,他紧紧握住徐东的手说:“亲戚们,见到你们真开心。 ”
这一刻真正帮助他人,是旭东、木木和同伴们坚持下去的原因。
旭东常说:“只要我活着,我就会成为红丝带之家的志愿者!“他多次承诺,随着年龄的增长,我可能会面临更多的困难,但只要我还有一口气,我就会尽我所能去做志愿者。
对于中生代的木木来说,他知道,对于很多艾滋病患者来说,来到地坛医院,就是把它当成“人生的最后一道防线”。 沐沐说,“所以,我们必须尽一切努力让大家的体验更好,帮助大家解决和处理问题。 ”
2024年出生的史俊杰是红丝带之家的艾滋病个案经理。 作为患者入院的第一站,应及时与患者建立联系,提供一对一评估、用药咨询、心理疏导、随访等服务。 2024年,它还在上海。
3、学社工的小石陪朋友去地坛医院看病,无意中发现地坛医院红丝带之家正在做宣传活动。 有兴趣,她去申请了。 8年来,小石从一个不懂得安慰病人的胆小女孩,蜕变成一名专业的社工。
在王克荣看来,红丝带之家的“老、中、少”和一代又一代的专业工作者,支撑着对艾滋病患者和感染者的细致服务。
自2024年美国发现全球首例艾滋病病例以来,人们已经从谈论“艾滋病”转变为越来越多的人能够科学认识和预防艾滋病,这是全国和社会无数人努力的结果。 今天,通过抗逆转录病毒**,艾滋病已成为一种可预防和可控制的慢性疾病,就像高血压和糖尿病一样。 以“与艾同行,共享生活”为使命,北京红丝带之家也期待发挥更大的力量。
今年已经退休的王可蓉比以往任何时候都更忙,她正在用自己的行动,让公众参与到抗击艾滋病的斗争中来。 “* 在多部门的领导下,如果公众能够在日常生活中提高对艾滋病毒/艾滋病的认识和健康意识,就像预防高血压和心脏病一样,那就更好了。 ”
近年来,向我们寻求帮助的艾滋病毒感染者人数有所下降。 这是沐沐想看到的。 他能感觉到周围正在发生的变化。 10多年前,当他从地坛医院打车时,一些司机会因为谈论他的工作而保持沉默。 现在,在同样的情况下,更多的人能够以直截了当的方式讲述艾滋病防治常识。 沐沐松了一口气,但他也明白,还有很长的路要走。
*:中国青年报社客户。