2月29日是第17个国际罕见病日,美赞臣、美赞臣慈善协会、Pain Challenge、阿里巴巴慈善联合发起柠檬婴儿关爱行动,共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉。 同一天,美赞臣中国在新浪微博上发起了一场001%生命是罕见的话题互动,推动社会上更多人认识、关心和支持罕见病群体。
罕见病是指新生儿发病率低于1 10,000,患病率低于1 10,000的疾病,其中大部分是遗传性疾病,是人类医学面临的最大挑战之一。 目前,我国患者人数已超过2000万,699%的罕见病发生在儿童期,如柠檬宝宝是先天性代谢紊乱的罕见病之一,机体有机酸代谢异常,需要终生使用特殊配方食品。
虽然是 001%稀有,但也值得100%全面保护。 今年,为解决中国罕见病患儿的“配给”困境,美赞臣中国联合疼痛挑战协会联合阿里公益组织发起了柠檬宝宝关爱行动。 依托全球科研优势,美赞臣中国携手国内外资源,创新“需求为本”模式,为中国罕见病患儿提供可持续的可及性。
柠檬呵护行动一期将保障1.2万罐中国甲基丙二酸血症和丙酸血症特殊婴儿的罕见病配方粉**,可支持约200名甲基丙二酸血症和丙酸血症儿童一年的特殊配方食品,提高罕见病患儿口粮的可及性。 美赞臣慈善协会将为参与该项目的家庭提供财政补贴,以支持和缓解特殊婴儿家庭的经济压力,共同保护001%的稀有生命。
美赞臣中国不仅致力于支持可负担和可负担罕见病产品的两大挑战,还通过持续的公益呼吁,让罕见病变得可见。 美赞臣中国在新浪微博上发起了一场0的宣传活动01%生活难得话题互动,通过柠檬宝宝科普图片、柠檬宝宝纪录片等多种方式,撬动公众的认知度和参与度。
美赞臣中国区企业事务部负责人焦燕表示,美赞臣是全球领先的婴幼儿配方奶粉品牌,为罕见病患儿研发和设计特殊配方奶粉,今年是美赞臣持续保护中国罕见病婴幼儿的第15个年头,并于2009年启动了中国首个支持苯丙酮尿症(PKU)儿童的关爱项目。 自“希望之花”专项救助**成立以来,我非常高兴地看到,这些患病率低于万分之一的罕见病婴儿,得到了越来越多的社会力量的照顾。
美赞臣慈善事业还将投入公益资金,支持和缓解特殊婴儿家庭的经济压力,致力于保护儿童“更好的人生开端”。
文字:北京青年报记者 张欣
编辑:范宏伟。