只有完善药品保障和规范诊疗，才能为患者打开“希望之门”
今年2月29日是第17个国际罕见病日。 据央视新闻报道，《月亮孩子》《瓷娃娃》《柠檬宝贝》《蝴蝶宝宝》这些看似可爱的名字，都充满了痛苦。 罕见病患者遭受的苦难是普通人难以想象的，但他们往往面临诊断难、诊断难、费用高等问题。
通过医学术语的冷酷和陌生，可爱的名字为罕见病患者披上了一层柔软、温暖的外衣，缓解心理压力。 同时，也让这群人得到了别人的关注和爱戴。
罕见病，顾名思义，是指发病率低的疾病。 它们可能是遗传的，也可能是由于环境因素而获得的。 无论哪种方式，这对患者来说都意味着一场漫长而艰难的战斗。
需要注意的是，诊断难度大、药品价格高甚至药品匮乏、医疗保障难度等，也是压在罕见病患者及其家属胸口的巨石，让他们喘不过气来。 显然，罕见病不仅是一个医学问题，也是一个社会问题。
一方面，“孤儿病”群体不再是第一群体。 虽然常年发生罕见病的概率相当于连续抛出十几枚硬币，但每次都是负数，从数量上看，我国罕见病病例累计超过78万例，每年新增患者超过20万例。 关注罕见病具有现实意义。
另一方面，关注罕见病的意义不仅仅是治疗疾病和挽救生命。 罕见病是了解医学发展、病程、患者心理以及社会整体福祉改善的窗口。
罕见病患者就像搁浅在沙滩上的海星，渴望改变自己的命运，希望专家学者和社会各界能够伸出援手。 “只要我们能做到，我们就应该得到帮助。
对于罕见病，不仅要提高筛查和诊疗水平，投入更多的医疗资源来满足患者的医疗需求，更要通过谈判和招标将更多的罕见病药品纳入医保，通过多种渠道减轻患者的医疗负担。 只有将包容机制与优惠机制相结合，才能为患者提供良好的帮助; 只有完善药品保障和规范诊疗，才能为患者打开“希望之门”
前不久，最新版《国家医保药品目录》进行了调整，在目录外增加了15种罕见病药品，涵盖了16种罕见病和一些长期没有得到有效解决的罕见病。 截至目前，已有80余种罕见病药品**被列入国家医保药品名录药品名录。 预计这将为中国超过2000万罕见病患者带来更多好消息。
因为很少见，所以应该看到; 因为它很少见，所以应该照顾它。 今年世界罕见病日的主题是：“聚焦罕见，点亮生命之光，助弱为强，以人为本”。
呐“难得”，为了生存，我们也必须挥舞旗帜，为之呐喊！ （正观评论员韩京）。
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