肌萎缩侧索硬化症患者的自助途径

小夏 健康 更新 2024-02-01

“在我死后,只有你才能**这个任务,因为只有那些怀有苦恨的人才能继续完成它。

蔡磊在觉得自己生命短暂的时候,对妻子说了这样的话。

不是因为他够狠,也不是因为他觉得别人做不到。

相反,他觉得自己需要克服ALS问题上的困难,只有那些真正讨厌这种疾病的人才能继续完成他们的职业生涯。

蔡磊有这样的感触,正是因为亲身经历过克服ALS的困难,所以他知道,除非ALS杀死了他所爱的人,否则没有人能坚持下去。

在得ALS之前,蔡磊绝对是一个妥妥的成功人士,他有太多的名气光环,他是 JD.com 的副总裁,而且他和妻子也有一个幸福的家庭,所以可以说他得到了他想要的东西。

但患上肌萎缩侧索硬化症后,他觉得自己的生活被一分为二。

之前的幸福似乎已经化为乌有。

他做梦也没想到自己会患上渐冻症,一种举世闻名的绝症。

如果说其他疾病有奇迹,那么这种疾病甚至没有奇迹,世界上从来没有人**过。

蔡磊从未绝望过,他没想到自己41岁的时候就患上了这么一场绝症,还很年轻。

他的心碎了,但他并没有同时放弃希望。

他觉得,既然得了这种病,还不如自己去谋最好的方案,与其坐在这里等死,不如自己做第一人。

至少他手里还有一些钱,可以为这种疾病做出一些贡献。

而在这个过程中,他接触到了很多患有肌萎缩侧索硬化症的病人,这些人也提到了等待死亡的绝望,蔡磊越来越觉得自己的责任很重。

为什么一场病,让那么多人等待死亡,却看不到生命的一丝希望。

因此,在确诊一个月后,蔡磊下定决心要为战胜肌萎缩侧索硬化症做出贡献。

为此,他会尽其所能,付出他所拥有的一切,只是为了得到一个结果。

作为 JD.com 的前副总裁,他自然知道,打造一个新产业的过程绝对不容易。

但他最不怕的就是颠覆这个行业的看法,毕竟现在已经是他生命的尽头了,如果可以的话,那就把这当成是他的最后一次冒险吧。

他认为,克服ALS最大的问题是障碍太多,患者和研究人员之间没有直接的沟通,或者说没有平台来连接这个链条上的所有人。

蔡磊经验丰富,他选择先建最大的数据库,让所有患者数据都能尽可能地录入其中。

这对研究过程肯定是有好处的,只是以前没有人做过。

在这个时代,谁不知道建立数据存储库的重要性? 数据是最重要的基础。

蔡磊一直坚持,既然没人会做,那就先做。

如今多年的互联网行业经验,也让他明白,自己绝对不可能以自我为中心,让别人替他做研究。

如果他想让这个事业取得进展,那么他必须首先为他人提供资源和可能性。

如果他不能为别人提供价值,为什么别人要为他做事? 于是,他统筹了之前整合资源的经验,也开始在ALS这件事上整合资源。

正是本着这种精神,他能够建立世界上最大的ALS患者数据库。

正是因为他的努力,让许多肌萎缩侧索硬化症患者看到了希望,在他的劝说下,近百名肌萎缩侧索硬化症患者愿意捐献自己的组织。

而蔡磊也确实推动了制药管道的测试。

我觉得只有当我在做这些事情时,我才能感觉到我还活着。

如果每天让他在家里等待奇迹,但他永远做不到。

在这个过程中,克服肌萎缩侧索硬化症确实得到了他极大的推动,蔡磊也成为了世界上第一个可穿戴智能人工喉。

其实他也预料到了自己的失败,因为这种绝症已经靠他这么多年的努力没有克服了,他真的能赢过这一天吗? 他还提到,他的身体机能仍在丧失,即使许多药物的出现也无法阻止这一过程。

蔡磊还需要呼吸机,为他提供呼吸的可能,否则他可能早就失去了生命。

网友们都在鼓励他不要放弃生活,重新燃起希望。

因为他现在不仅仅是自己的努力,他现在是很多人希望的化身。

有很多肌萎缩侧索硬化症患者在患上这种几乎不可能的绝症时,已经失去了生命的希望,但看到蔡磊后,他们对自己的病情有了希望。

大家衷心希望ALS能早日克服。

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