“今年我想再去济南动物园看大象、长颈鹿和狮子，买熊猫玩具，吃鱼形年糕过年。 ”
这是脊髓性肌萎缩症（以下简称“SMA”）患儿小石2024年的新年愿望，但他吃年糕的愿望却被妈妈拒绝了。 妈妈刘青（化名）说：“年糕不好消化，咱们长大后再吃吧。 ”
春节前夕，朝新闻记者看到小石正在济南福源**医院上康复班。
今年是他确诊SMA后的第六年，一家人从知病，到知病，再到现在与病搏，这一切都离不开小石父母的坚持。
刘青说：“我们的想法很简单，我们想让小石这个孩子，把所有的心思都放在他身上，尽力而为。 让刘青松了一口气的是，当初选择康复**加SMA特殊药物是对的。
小石头正在被虞轩修复。
它曾经是一种“天高针”SMA特殊药物。
2018 年 11 月底，将近 11 个月大的小石被诊断出患有 SMA，也称为婴儿 ALS。
2019年，SMA特殊药品通过国内审批，但官方价格为一针70万元，直到2021年1月，单针近70万元的价格降至六针每年55万元。 小石一家拼凑了55万元，终于让小石拿到了第一针特殊药物。
好在2021年12月3日，国家医保局公布了2021年全国医保药品目录调整结果，7种罕见病药品通过协商进入医保目录。 这包括**SMA的特殊药物。
2022年10月，在SMA特殊药物被纳入医保近一年后，小石的父亲马大祥（化名）告诉超新闻记者，特殊药物被纳入医保后，小石的第一针就支付了19万元，第二枪自费60000元，大大减轻了SMA患儿家庭的医疗费用。
即使有特殊药物，刘青和马大也从未放松过小石的康复，“我觉得运动是最重要的，打针不运动还是没用的。 刘青认为，人体的肌肉必须每天动起来，每天都要用，更何况是小石头。
谈起往事，刘青还记得小石的样子：“在打康复针之前，这孩子就像没有骨头一样，要是让他仰面坐着，他很快就会两边倒下。 “如今，这块小石头可以穿着矫正鞋自己站立和行走。
腿部推举、抬腿、抬脚、放腿、举手、握......凡人生活中的小动作，都是小石康复班的主要内容，每半小时举办一次，每天至少6节课。 刘青说，小石被诊断出SMA后的五年多时间里，康复班从未落后过。
俞宇摄于在小石材康复班。
小石头今年 6 岁。
上午两个小时的康复课程结束后，刘青和奶奶会带着一块33斤重的小石头回家，吃一顿简单的午餐，然后让小石头穿上及膝的矫正鞋，站一会儿，小睡一会儿，下午再回去上康复班。 看着努力学站立和走路的小石头，刘青眼神坚定的说道：“这是一个被医生判处'死刑'的孩子，活不到两岁，但他最近刚过了6岁生日。 ”
刘青说，小石有点倔强，跟他爸爸一样，做事执着，经常因为康复动作不好而哭泣，“他是个坚强的孩子，有时候不能匆忙做，但他不会承认。 ”
虽然妈妈总是爱“吐槽”小石头，但他最爱拥抱亲吻妈妈，用他稚嫩的话语，对**有着坚定的执着，他会炫耀自己的**成就，说：“你看我的胳膊还能这样翻过来，还能举得这么高。 其实家里发生的事情，小石眼里看到了，心里记住了，默默地用**的成果来报答家人的心血。
摄影：Xiao Shi 和他的母亲 Liu Qing Yu Xuan。
这些得意洋洋的炫耀背后，有无数的泪水、汗水和咬牙切齿流过小石头，还有父母日复一日的“狠”的坚持和要求。 刘青说，**已经是小石生活中最日常的部分了。 “从被动哭泣**，到现在我都会主动要求**一天下来锻炼。 ”
365天来，小石的康复从未松懈过，但在过年和新年第一天，他的父母会给小石放半天假。 小石头喜欢去参加新年集市，他说他想要毛茸茸的龙玩具：“这不是龙年吗！ 刘青嚣张的说道：“没问题！ ”
不过在吃饭方面，刘青却不会心软。 因为生病，小石的饮食很简单，所以他最爱吃的红烧肉受到限制。 萧石说，他能吃到爷爷煮的一大片红烧肉，也正因为如此，他经常因为消化不良，多次被禁止吃肉。 刘青说，石头是一只小贪吃的猫，“因为SMA儿童的消化功能不是很好，所以容易消化不良。 ”
新的一年，看着一点一点进步的小石头，妈妈刘青有了新的目标：“希望小石头能脱下矫正鞋，独自站立，甚至扔掉助推器，不用往前走。 刘青说，哪怕小石的姿势没有那么好看，甚至很慢，“虽然小石没说，但我知道他肯定想和正常孩子一起玩，一起上学，一起吃肯德基麦当劳。 ”
*：潮新闻。