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近日，原 JD.com 副总裁、ALS患者蔡磊表示，人生已经倒计时。
但即便如此，1月27日，蔡磊和妻子宣布捐款1亿元，支持ALS研究。
亿资金主要来自5个方面，分别是“破冰站”的直播收入、克服ALS的慈善信托基金、爱心基金、“相信”的报酬和个人资产。
随着这笔资金的注入，ALS的科研经费将在一定时期内得到有效保障。
虽然在很多人眼中，对于肌萎缩侧索硬化症这样的神经退行性疾病，蔡磊捐出的资金相当于杯水车薪，但蔡磊夫妇仍在竭尽全力为科研造血。
那么，肌萎缩侧索硬化症只是一个财务困境吗？
事实上，ALS自被发现以来一直处于四面楚歌的状态。
被誉为“宇宙之王”的斯蒂芬·霍金当时正值壮年，他在牛津大学兴致勃勃地想象着自己的美好未来。
然而，肌萎缩侧索硬化症悄然出现。
起初，霍金只是觉得自己的反应越来越笨拙，经常毫无征兆地摔倒。
有一次，霍金直接从楼梯上摔下来，导致了短暂的失忆。
短短两年时间，霍金的处境变得更加严重，就连霍金的讲话也变得含糊不清。
出于这个原因，父母带着霍金向专家寻求帮助。
没想到，医生给出的诊断是晴天霹雳。
霍金患上了肌萎缩侧索硬化症，也称为肌萎缩侧索硬化症。 医生还预测，霍金的寿命最多只有两年。
然而，疾病并没有让霍金听天由命，他仍然走在求学的道路上，克服了种种困难，不仅从剑桥大学毕业，还收获了爱情。
斯蒂芬霍金奇迹般地打破了只活两年的诅咒。
但他的身体状况每况愈下，ALS的外表和身体都发生了巨大的变化。
直接结果是，霍金需要一天24小时有人照顾，需要时刻有轮椅陪伴，想要表达一些东西，就需要通过特殊的方式来展示。
但这种情况并没有阻止霍金学习物理学，甚至在ALS的致命威胁下，霍金也让人们的生活绝版。
事实上，霍金一直在尝试**，但收效甚微。
而这恰恰是肌萎缩侧索硬化症的致命部分，自从发现这种疾病以来，世界上一直没有突破，没有一个病人被治愈。
这意味着一旦诊断出ALS，患者就必须坐下来等待死亡。
虽然，在过去的200年里，世界各地的许多专家都在这方面进行了尝试，但收获仅限于对病理基础的分析和第一种方法的初步想法。
因此，可以说很难打破ALS的僵局。
此外，肌萎缩侧索硬化症是一种罕见疾病，按照比例，每10万人中会有4至8例。
然而，其致命的一点是，患病后5年内残疾死亡率高达95%。
这注定了ALS的研究缺乏市场支持，因此以利润为导向的资本往往会绕道而行，不会在这方面投入太多资金。
更何况，肌萎缩侧索硬化症本身就很难克服，即使资本愿意赌一把，也很难获得长期的资金支持。
事实上，就资本而言，屡战屡败从来都不是常态，只会适度地停下来，这注定是ALS研究的浅层停留。
毕竟，在经济社会中，盈利能力是长期的解决方案。
2019年，JD.com 原副总裁蔡磊被诊断出患有ALS。
这个消息彻底打乱了蔡磊的生涯规划，他想不出一个很现实的问题。
你是听天由命，让ALS慢慢蚕食生命，还是迎接挑战，努力克服ALS？
经过一番思考，蔡磊选择了后者。
蔡磊想成为国内第一个吃螃蟹的人，即使未来适得其反，很难得到他想要的东西，至少他会为推动ALS研究做出贡献，他不会白白死去。
于是，蔡磊以战胜肌萎缩侧索硬化症为己任，开始对付肌萎缩侧索硬化症。
做出这个决定的时候，蔡磊的身体状况并不理想，但蔡磊没有犹豫。
蔡磊不顾妻子的反对，经常在健康的时候拿出三郎的工作状态，全身心地投入到克服肌萎缩侧索硬化症的工作中。
然而，一开始并不顺利，蔡磊的融资几乎是不需要的，很多人只是出于同情或友谊才做了一部分投资。
但蔡磊并没有因此而放弃，他想让全世界的人都知道，ALS患者是一个群体，不是个例，也不是基于大量人口数据的前提，这听起来像是可以忽略不计的患者比例。
既然ALS有两难境地，那就让我们一一克服吧。
蔡磊说自己会做，于是他成立了Escon Medical，开始在ALS研究中试冰。
蔡磊深知，要使ALS研究成为一个可持续的研究项目，就需要有一个系统的研究载体和平台。
于是，蔡磊开始了一场个人大战，他在中国建立了一个世界级的ALS研究平台。
这不仅可以吸引专业领域的研究人员参与，还可以让更多的人了解ALS，关注ALS疾病人群。
为了筹集资金，蔡磊积极推动冰桶挑战赛，吸引更多资金助力ALS研究。
也许，如果加起来一点点，你可以用水滴来穿它。
当然，这只是一种方式，蔡磊还采取了投资**、公益**等措施，试图为ALS研究经费建立源源不断的造血功能。
在此期间，蔡磊不止一次拿出个人资产来弥补ALS科研的短板。
这不，最近，蔡磊又投资了1亿元，继续用于ALS研究。
同时，面对ALS科研需要临床试验的困境，蔡磊选择自己测试药物。
药物的***让蔡磊苦不堪言，谁也预料不出药检会给蔡磊本来就不乐观的身体带来什么样的***
但蔡磊没有时间去管这些，如果没有人愿意做“小白鼠”，科研往往只能呆在实验室里。
那么，这样的科研就很难实现突破性的发展了，毕竟任何事情的发展都是通过不断的试错，才能越来越接近真相。
不过，就算蔡磊拼尽全力，还是有围观者指指点点。
有人质疑他的努力是哗众取宠，有人怀疑他的企图别有用心，甚至有人将矛头指向蔡磊的妻子，指责她带货带货时笑眯眯的，没有病人家属的悲哀模样！
或许，在某种程度上，这样的批评才是冻伤的真正困境。 其他客观困境，如空白方法、巨大的资金需求、步履蹒跚的科研等，都不是问题，而是人们内心的不可预测性永远无法解决。
因为，人的心可以轻易抹去一个人的一切！ 虽然不明显，但足以成为科研道路上的一粒沙子。
汉代刘襄曾说：“众满金，尸骨灭。 意思是说，所有嘴巴的责备足以摧毁一切坚如磐石的东西，它经常被用作对流言蜚语的恐惧的隐喻。
可见八卦的杀伤力是多么惊人，尤其是在**时代，很多人足不出户就能让各种奇怪的谣言飞满天际。
讽刺的是，这样的人看似对人类和动物无害，说出的话看似不经意间情绪化，但每一句话都无异于惩罚心灵。
即使在鸡蛋中，它们也可能挑出很多意想不到的骨头。
但发起人对此却大意，以为只是一句话，没什么大不了的。 殊不知，好话三寒暖，六月恶言寒。 你告诉我？
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作者：Momo Tea。
编辑：Ichiyigi。