近来，“红斑狼疮”成为热门话题，引起广泛关注。
很多人对这种疾病并不熟悉，也不清楚到底是什么，有什么症状，为什么叫“永生癌”。今天，我们将一一回答这些问题。
我国红斑狼疮患者有100万25-30年生存率仅为30%。
红斑狼疮是一种全身性自身免疫性疾病。 南方医科大学珠江医院风湿免疫科主任医师于庆红教授解释，红斑狼疮这个名字起源于100多年前，当时一位欧洲**医生发现一组**患者**有类似被狼咬伤的红斑，于是命名为“红斑狼疮”。
后来之所以被称为“系统性红斑狼疮”，是因为这种疾病不仅限于**问题，还影响到身体的各个器官。 当病情严重时，甚至可能危及生命。
于是，随着人们对红斑狼疮严重程度认识的加深，该病的名称逐渐演变为“系统性红斑狼疮”。
系统性红斑狼疮（SLE）累及全身多个系统和器官，具有逆转和缓解的临床特征，患者体内有大量的自身抗体。
红斑狼疮主要由自身免疫系统异常引起。 俞庆红教授表示，人体的免疫系统主要有三个功能：防御、免疫监测和平衡
当免疫系统反应过度时，会出现“杀死1000个敌人，损失800个敌人”的情况。 在这种情况下，免疫系统会攻击自身的组织和器官，导致全身性小血管炎，从而对身体的各个系统造成损害。
根据《2024年中国系统性红斑狼疮发展报告》，中国系统性红斑狼疮患者100万，位居世界第二。
目前，红斑狼疮患者的10年生存率有所提高，但25-30年后，生存率断崖式下降，仅为30%。 因此，对于红斑狼疮患者来说，早期诊断和**至关重要。
红斑狼疮为什么偏爱女性？谁是高危人群？
系统性红斑狼疮的发病机制受遗传背景、环境因素、化学因素、体内激素水平紊乱、感染、肠道菌群等因素影响。
高危人群包括育龄妇女、有系统性红斑狼疮家族史的人、患有其他自身免疫性疾病的人以及长期暴露于紫外线、某些化学物质和病毒的人。
女性更容易患系统性红斑狼疮，男女比例高达1：7至1：9，尤其是18-40岁的育龄女性
于庆红教授表示，这可能与女性体内的激素水平有关，尤其是雌激素。 女性的雌激素水平在青春期、月经、怀孕和更年期等特殊时期波动，这些时期通常是红斑狼疮发展或恶化的时间。
SLE的临床表现确实复杂多样，几乎每个系统都可能有相应的症状，容易误诊。 首先，病变是系统性红斑狼疮的典型表现之一，如面部蝴蝶性红斑。 除了**损伤外，系统性红斑狼疮还可以影响多个系统，包括肾脏、心血管系统、消化系统、呼吸系统、神经系统、血液系统和关节。
就症状和体征而言，系统性红斑狼疮的表现非常广泛。 患者可能会出现脱发、面部红斑、口腔溃疡、关节炎、肾炎、血液系统异常、消化问题、神经系统病变等症状。
因此，对于疑似红斑狼疮症状的人群，尤其是育龄妇女，应尽快就医，并接受相关检查，以便及早诊断和**。
红斑狼疮不是一种不治之症标准化后，可以和普通人没什么区别
过去，系统性红斑狼疮被视为一种绝症，令人生畏，因为它不能，所以它也被称为“不朽的癌症”。
然而，随着现代医疗技术的进步，系统性红斑狼疮的最佳方法和手段得到了显着发展。 通过及时、规范的治疗，病情得到有效控制，患者可以过上相对正常的生活。
目前，临床实践中治疗SLE的最佳药物包括：非甾体抗炎药、糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂。这些药物可有效减轻炎症和调节免疫反应，从而实现长期缓解。 特别是近年来，贝利尤单抗（点击蓝字跳转到药物搜索小程序）等一些大分子生物制剂也被批准用于系统性红斑狼疮，为患者提供了更多的选择。
对于女性患者来说，系统性红斑狼疮可能会对计划生育产生影响，但通过有效的**和管理，她们仍然有可能实现怀孕和生育的愿望。
总的来说，红斑狼疮是一种复杂的疾病，需要耐心。 但是，只要我们了解它的特点，并采取适当的管理措施，我们就能更好地应对这一挑战。
此外，系统性红斑狼疮患者在日常生活中需要注意保持衣物干爽、清洁、舒适，选择易消化、营养丰富的食物，避免长时间暴露在阳光下，尽量减少前往人员密集场所。