图片说明:随着周海梅的逝世,系统性红斑狼疮(SLE)一直登上热搜网络图,下同。
随着周海梅的去世,系统性红斑狼疮(SLE)一直登上热搜。 这种疾病被称为“疮”,但临床上不仅在**科,更多的在“风湿免疫科”,它属于“风湿病”。 在大多数人都不知道的“风湿免疫科”中,它实际上“负责”了一些曾经被称为“不朽癌症”的疾病。 风湿病和免疫科到底看什么?风湿病与人体免疫系统有什么关系?这种疾病是因为免疫力低下吗?上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科主任医师傅琼作解读。
红斑狼疮患者需要终生治疗。
系统性红斑狼疮(SLE)是一种典型的系统性自身免疫性疾病,多见于育龄妇女,也见于儿童。 狼疮性肾炎是最常见的并发症之一。 系统性红斑狼疮目前不能**,但这并不意味着患有系统性红斑狼疮是一种绝症。
红斑狼疮的发病机制尚不明确,但也分为轻度和重度,部分患者较重、难度较大然而,绝大多数患者都得到了很好的控制,许多女性经历了从悲观到乐观的转变,成功结婚生子,有的出国留学,同样能干的习工作,享受正常的生活。 “福琼说。
她有一个老病人,小时候生病了,在复旦市儿童医院接受**,18岁后转入仁济医院继续**,现在女孩只用很少的药物,病情长期稳定,每3个月就会来复诊一次。 “陪着”女生一路上大学、读研究生、毕业找工作,福琼很感慨,“虽然不能**,但病情可以很好的控制,病人可以长期处于缓解状态,就像一个健康人一样。 ”
当然,也有一些系统性红斑狼疮患者在很小的时候就死了。 例如,一些患者经历感染或发生心血管事件,一些患者在早期疾病控制较好,但随后他们疏忽大意,擅自停药或没有定期随访,导致疾病进展或并发症,Fuqiong说。 在专科医生的指导下坚持用药和定期随访观察对于系统性红斑狼疮的长期管理非常重要。
今年夏天,经过八天八夜的复苏,仁济医院风湿病重症监护中心将一名67岁多器官衰竭的系统性红斑狼疮患者转移到安全的地方。 在风湿病科主任叶爽的带领下,医院风湿科建立了国内首家风湿病重症监护病房,为危重病人的生命线保驾护航。
图片说明:福琼主任医师查房 **受访者供图。
这些疾病也曾被称为“不死的癌症”。
除了系统性红斑狼疮,还有一些疾病也被称为“不朽的癌症”。 身为市民的张小姐,在寒冷的天气里一到这里,就感到关节疼痛和肌肉僵硬,早上似乎被冻僵了。 这位母亲说,这是她平时不注意保暖造成的。 张小姐到仁济医院就诊,经过验血和拍片,明确自己得了类风湿性关节炎。
类风湿是类风湿病吗?这和天气有关系吗?福琼说,类风湿性关节炎的最早症状是关节,包括肿胀、疼痛、活动受限和晨僵。 类风湿性关节炎是一种风湿病,但这种疾病的第一病不是天气,而是人体的免疫系统是“虫子”。
因为明星的病而进入大众视野的疾病是强直性脊柱炎,周杰伦和李宇春都透露自己患有这种疾病。 强直性脊柱炎不同于常见的颈椎病和腰椎病,也与全身的免疫系统密切相关。
强直性脊柱炎的严重程度因人而异。 晚期强直性脊柱炎患者会出现脊柱僵硬、驼背畸形,严重时脊柱甚至可能“折叠”近180度。 目前,有多种非常有效的强直性脊柱炎药物可以控制疾病的症状,延缓疾病的进展。
风湿病科是医学领域不治之症的科室。
风湿病是最容易被误解的疾病之一。 傅琼医生记不清自己解释了多少次风湿病为什么叫风湿病,因为在很多人心目中,“风湿病”是指刮风、下雨、天气多变时身体不适。 然而,风湿病并非如此,风湿病包含数百种疾病,如类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮,以及干燥综合征、血管炎、硬皮病、白塞病、IgG4相关疾病等。
风湿病之所以叫风湿病,是中医的名字,而传统医学认为,关节的问题,大多是“风邪”和“湿邪”两种致病物质侵袭身体所致“傅琼说,风湿病是一种古老的疾病,但风湿病起步较晚, 直到近年来,随着基础免疫学和临床医学的发展以及新型靶向药物的应用,学术界才逐渐揭开了风湿病的“神秘面纱”。
但许多人被免疫系统疾病分散了注意力,甚至“妖魔化”了它们。 有人认为免疫系统疾病的发生是“形而上学”,来得莫名其妙;也有人认为,一旦免疫力减弱,就容易患上免疫系统疾病。 事实上,这种说法是非常片面的。
傅琼告诉记者,免疫系统就像我们体内的安全系统,有着庞大的组织结构,每个部门的成员各司其职。 如果坏人想进入人体“做点什么”,比如病毒、细菌等,免疫细胞就会发现并发出警报,然后安全家族就会派出相应的细胞和抗体去战斗。 然而,免疫细胞也有移开视线的时候。 一旦他们在防御战中认错了目标,就会误打“自己的人”,这是一种自身免疫性疾病。
免疫系统疾病的发生不是因为免疫力“差”,有时甚至是因为免疫系统太“强”。 因此,这些疾病的发生通常归因于免疫系统的“失衡”或“错误”。 而且,免疫系统也“有男有女”,对于某些疾病,女性的发病率会远高于男性,比如红斑狼疮;对于强直性脊柱炎,男性的患病率远高于女性。
免疫系统疾病会莫名其妙地发生吗?
当然,这些免疫系统疾病并不是莫名其妙地发生的。 傅琼说,有些患者表示无法接受自己突发的疾病,但实际上,早在明显症状出现之前,他们体内的免疫系统可能已经发生了变化,自身抗体已经出现。
风湿病的诊断是以风湿病的分类标准为依据的,实验室指标对于帮助医生早期诊断、指导患者减少接触危险因素也非常重要。 “福琼说。
在临床实践中,经常会遇到带着体检单来就诊的患者。 50岁的李女士在体检时被发现有白细胞减少症和抗核抗体阳性,通过相关检查的完善,福琼告诉她,数据异常的原因是早期“红斑狼疮”。 由于发现及时,李女士尚未出现器官受累的迹象,只需要调节免疫力、白细胞升高等症状**。
当然,傅琼也表示,随着医学的进步和创新药物的研发,医生和患者都应该改变观念,风湿病不是绝症,但也要认识到风湿病是一个长期的过程。 对于普通人来说,保持健康的生活方式可以降低患上这种疾病的风险。 这包括戒烟、充足的睡眠、均衡饮食、适当锻炼和保持良好的心态。
新民晚报记者 左燕.