12月17日，由北京市儿科编辑的《小儿风湿免疫学标准数据集》（以下简称“数据集”）正式发布。 作为北京协和儿科牵头的国家重点研发计划“十四五”重点专项成果之一，该数据集是国内首个为儿科风湿免疫学提供可操作、标准化数据结构的数据集，将全面提升数据质量，促进资源共享，促进多中心协作。 国家卫健委医药卫生科技发展研究中心主任赵凯丽、中华医学会儿科分会主任委员王天佑出席发布会。 北京市委书记吴培新出席会议并讲话。
吴培新书记表示，该数据集为儿科“十四五”工程的实施和管理奠定了坚实的基础，希望在注重全面性、多样性和专业性的前提下实施动态管理，进一步形成标准、规范、技术和指南，为疾病防控提供科学依据。 赵凯丽主任对团队取得的重要成果表示祝贺，协和儿科率先发布数据集，为解决该领域大数据问题、全面提升数据质量、促进资源共享、促进多中心协同提供了重要依据和支持。
左起：湘雅二医院吴小川教授、国家卫健委赵凯丽主任、中华医学会风湿病学分会原主任委员张凤春教授、北京市党委书记吴培新、中华医学会儿科分会主任委员王天佑教授、北京市宋红梅教授、 神州医疗高级副总裁龚梦春、北京儿童医院毛华威教授）。
主编宋红梅教授介绍，团队在编纂过程中借鉴了国内外权威教材、循证指南和专家共识，凝聚了国家多中心小儿风湿免疫学专家的诊疗经验和心血。 该数据集指定了20个类别的儿科风湿病的614个数据元素和23个数据字典，涵盖了常见的临床表现、特异性检查、用药、基因等临床和研究信息，突出了儿童的特殊生长发育状况及其对诊疗的影响，以及遗传因素在发病机制中的作用。
该数据集由重庆医科大学附属儿童医院、中南大学湘雅二医院、首都医科大学附属北京儿童医院、深圳儿童医院、南京医科大学附属儿童医院、浙江大学医学院附属儿童医院联合编制。
团队还建立了我国优质、标准化的儿科免疫疾病研究网络平台，将充分发挥医疗大数据作为国家战略资源的重要作用，利用数据集推动医疗数据标准化、医疗质量控制和儿科风湿病同质化管理。
作为国家重点研发计划“生殖健康与妇幼健康保障”项目“儿童免疫疾病精准诊疗体系的建立与应用”的参与方，为“小儿风湿免疫学标准数据集”提供技术支持。 目前，在大昌海的技术支持下，北京***等多家权威医疗机构建立了高质量的特殊疾病队列数据库和多中心协同网络平台，开展多维度标准化整合、深度数据挖掘和多场景应用，开展了儿童风湿病和免疫性疾病的真实世界研究。 未来还将支撑不同联盟医院的数据资源，通过多中心专科疾病数据库数据共享平台进行连接互动，为后续基于真实世界数据的多中心研究提供数据和技术依据，推动儿童风湿病和免疫学数据标准化，为儿童风湿病临床规范化诊疗和多中心研究奠定坚实基础。中国免疫学。